مين تفيدني في متلازمة كروزون اللي بنتي تعاني منها

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته :اهنئكم بقدوم شهر رمضان المبارك .
انا بسأل عن متلازمة كروزون واللتي تعاني منها ابنتي وابنتي ولله الحمد سليمة العقل والتفكير والنمو الا انها تعاني من النحافه ومن جحوظ بسيط باالعين وميلان في الجمجمه وصعوبات في التنفس الرجاء افادتي للاهميه